Apoyando a personas con discapacidades en STL con Sharon Spurlock

“Ser capaz de exponer no sólo lo que quiere sino también lo que no quiere puede permitirle permanecer allí cuando conversa con profesionales. Y si todos pueden ponerse de acuerdo sobre esa visión futura, entonces los pasos para llegar allí, esa conversación se vuelve menos conflictiva y más sobre encontrar el mejor camino”.

Sharon Spurlock

La invitada de hoy es Sharon Spurlock, directora senior de apoyo familiar en St. Louis Arc, una organización que brinda apoyo a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Sharon se sienta con Staci para discutir los tipos de apoyo brindado por St. Louis Arc, los beneficios de contar con apoyo documentado y obligatorio, los desafíos en la educación de niños con necesidades especiales en STL y lo que le da esperanza para el futuro. 

  • La historia de Sharon K-12
    • Se muda cada año a un estado diferente.
    • Su experiencia estuvo marcada por tener que empezar de nuevo constantemente.
    • Siempre tuve buenas habilidades académicas, pero poder venir, hacer amigos y establecer conexiones fue realmente difícil.
  • ¿Cómo ha influido esa experiencia en su trabajo actual?
    • “Creo que quiero asegurarme de que todos tengan su lugar dondequiera que aterricen; ya sabes, florecer donde sea que se planten. ¿Y para las personas con discapacidad? Eso no es algo fácil de hacer todo el tiempo”. 1:44 – 1:58
    • Hay muchos recursos que no están disponibles y existen prejuicios sobre quién puede participar en cosas como la guardería.  
  • ¿Qué te mantiene motivado para hacer este trabajo?
    • Sharon ama lo que hace. 
    • El verdadero motivador es construir relaciones con las personas.
    • Ha podido ver a algunas personas a lo largo de treinta años.  
  • ¿Qué tipos de apoyo ofrece St. Louis Arc?
    • Desglosan sus áreas de apoyo en tres áreas
    • Áreas en todos los ámbitos de la vida: educación, empleo, vivienda, seguridad y salud
    • Crear educación para la promoción: garantizar que las personas tengan las habilidades para hablar por sí mismas
    • También conectan a las familias a través de grupos de apoyo para construir 
    • Los conceptos básicos de la referencia de información y la conexión de recursos.
    • Todo, desde “dónde puedo conseguir pañales gratis” hasta “Soy un vagabundo en la calle con dos niños con autismo, ¿qué hago?” 
  • ¿Cuáles son algunas de las formas en que puede apoyar a toda la familia durante el proceso?
    • Los servicios de relevo son una oportunidad para darle un descanso al cuidador: brindan fondos para traer a otra persona al hogar para que pueda salir y tomar un descanso y eso permite mantenerlo conectado a su red social.
    • Con los grupos de apoyo animan a todos a intercambiar números de teléfono
    • Comenzaron a jugar citas 
  • ¿Cómo ayuda a las familias a comprender todas las diferentes terminologías (es decir, IEP – plan educativo individualizado)?
    • Descargo de responsabilidad: pasó toda su carrera trabajando con adultos, por lo que no está tan versada en esto, pero todo su equipo está al tanto. 
    • 504 son modificaciones básicas que alguien podría necesitar en su entorno, como tal vez necesitar tiempo adicional en un examen o tal vez necesitar sentarse frente al aula. 
    • Un IEP (plan de educación individualizado) es un documento que requiere que los maestros brinden servicios específicos para mejorar la capacidad de aprendizaje del niño; podrían ser terapias.  
  • ¿Existen beneficios al contar con este apoyo documentado y obligatorio?
    • Su objetivo es ayudar a estos niños a convertirse en adultos exitosos.
    • STL Arc puede participar en las reuniones del IEP porque pueden ser desalentadoras. 
    • También brindan herramientas para que las familias se preparen de antemano para que puedan llegar con metas para sus hijos. 
  • ¿Cuál es uno de los mayores desafíos en términos de educar a un niño con necesidades especiales en STL?
    • Es un desafío por la coordinación.
    • Están muy agradecidos por Navigate STL.
    • La crisis de personal nos afecta, porque los maestros no quieren un niño extra con necesidades especiales porque ya están dispersos.
    • Todos los docentes deben pasar por un aprendizaje universal para que sepan apoyar a los niños con todo tipo de estilos de aprendizaje. 
  • ¿Cómo sabe un padre cuándo es el momento de abogar? ¿Qué señales deberían estar buscando?
    • Hay indicadores de crecimiento que indican dónde debería estar su hijo; si su hijo no los cumple, no significa necesariamente que haya un problema, pero es un buen indicador.
    • Evalúelos frente a sus compañeros.
    • Cada vez que tenga preguntas, es un buen momento para comunicarse. 
    • Hay muchas oportunidades para que los niños pequeños no reciban un diagnóstico, sino que reciban algunos servicios adicionales para que vuelvan al nivel.
    • Ella anima a las familias a simplemente "seguir sus instintos" 
  • ¿Cómo ayuda a los padres a cuándo abogar y cómo defender a sus hijos?
    • Sentarse y tener la oportunidad de pensar en el futuro es realmente importante
    • “Poder colocar no sólo lo que quieres sino también lo que no quieres puede permitirte permanecer allí cuando conversas con profesionales. Y si todos pueden ponerse de acuerdo sobre esa visión futura, entonces los pasos para llegar allí, esa conversación se vuelve menos conflictiva y más sobre encontrar el mejor camino”. 16:41- 17:01
    • “¿Cuál es el regalo de tu hijo? ¿En qué son realmente buenos? Porque esa es una muy buena manera de comenzar una reunión en lugar de entrar y hablar sobre lo atrasados que están en lectura u otras cosas que van mal”. 17:35 – 17:50 
  • ¿Cómo apoyan a las familias con discapacidades físicas?
    • Para los niños pequeños, tienen un programa llamado Capable Kids and Families donde realizan visitas a domicilio y pueden proporcionar equipos gratuitos. 
    • Trabajan con familias 
    • No trabajan mucho con equipo médico duradero, pero sabemos quién lo hace, por lo que pueden derivarlo a organizaciones para que lo ayuden.  
  • ¿Cuándo y cómo pueden las familias conectarse a STL Arc?
    • 314-569-2211 y pregunte por alguien de apoyo familiar
    • Intentarán obtener una fotografía de toda su familia y determinar para qué podría ser elegible.
    • Puedes venir desde cualquier lugar
    • Entra a nuestro Youtube y mira videos
    • No se centran únicamente en obtener servicios de Arc: quieren que usted obtenga lo que necesita, por lo que lo derivarán cuando sea necesario.  
  • ¿Qué le da esperanza para avanzar en la educación?
    • La tendencia de que las universidades enseñen técnicas de aprendizaje universal tendrá un impacto.
    • Estamos siendo más inteligentes en el uso de recursos y apoyos: llevándolos donde se necesitan en pequeñas cantidades en lugar de llevar a los niños a un espacio segregado.
    • El cambio en la confianza en la defensa de estudiantes y padres 
  • ¿Cómo apoya a las familias o a los cuidadores?
    • STL Arc tiene un programa de vanguardia: Parents Learning Together
    • Enseñan a los padres cómo cumplir 6 criterios de crianza que incluyen aprender a defender a sus hijos. 
  • ¿Qué consejo daría a los padres de la ciudad en particular que se preguntan si sus hijos pueden obtener lo que necesitan de la ciudad?
    • La familia sabe qué es lo mejor, pero es bueno saber que no estás solo. Entonces se trata de conectarse.